AÑO SEPAR DE LAS ERM

Durante este año, SEPAR quiere ser un altavoz para estas enfermedades y potenciar a través de actividades divulgativas y de la investigación, el papel de los profesionales y las asociaciones de pacientes.

ERM: enfermedades poco frecuentes,

Menos de 5 casos por 10.000 habitantes que afectan directa o indirectamente al aparato respiratorio. Hay más de 180 neumopatías consideradas minoritarias que representan el 3% de las enfermedades minoritarias en general.

Aprendemos contigo

Neumólogos especialistas en enfermedades respiratorias minoritarias, pacientes, familiares, asociaciones, médicos de otras especialidades como pediatras e internistas, ginecólogos, genetistas, anestesiólogos… trabajamos juntos para conocer y dar a conocer las ERM, todas las voces son importantes.

Clausura del Año Separ 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias.

Para clausurar el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, os proponemos un recorridos por las actividades que hemos realizado durante este intenso año.

Eventos, convenios, symposiums, publicaciones científicas y divulgativas, encuentros con pacientes y actividades lúdicas, que han servido para dar a conocer la realidad de las enfermedades respiratorias minoritarias, aumentar los conocimientos sobre las mismas de los profesionales de la salud respiratoria y, muy especialmente, fortalecer lazos entre los profesionales dedicados a estas patologías y entre estos y los pacientes y asociaciones de pacientes.

 

SOCIOS ESTRATÉGICOS

TESTIMONIALES

 

“El paciente necesita apoyo psicológico y sobre todo información. El médico debe acompañar al paciente en cada etapa de la enfermedad, explicar muy bien las etapas por las que pasará, las agudizaciones, cómo interpretar los síntomas,…Si conoces a lo que te enfrentas estás más preparado para hacerle frente.”

—   Alicia Boquete, Presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar

“Como profesionales deberíamos preocuparnos más sobre como los pacientes viven su enfermedad más allá de los aspectos médicos. Deberíamos ponernos en su lugar y comprender cómo es su vida diaria para mejorar nuestra calidad asistencial”

—   Dra. Beatriz Lara, neumóloga y coordinadora del Año SEPAR

“Hay pacientes que no quieren saber nada, mientras se encuentran bien prefieren olvidarse de su enfermedad. A mi estar en contacto con otras pacientes me ayuda mucho, hablamos del día a día, porque en definitiva ¡somos las únicas que nos entendemos!”

—   Mª Luz Vila, paciente de LAM y coordinadora del Año SEPAR

“Poco a poco el interés por las patologías intersticiales va creciendo. Existen foros muy dinámicos presenciales y también on line donde neumólogos especialistas o no y también otros médicos de otras especialidades aprenden, intercambian opiniones y consultan casos. Un paso muy importante para conseguir un diagnostico precoz.”

—   Dra. Maria Molina, neumóloga